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La visibilidad como base para la normalización social del parkinson

Desde 2012 Parkinson Palencia trabaja para conseguir que los palentinos que parezcan esta enfermedad tengan los recursos que necesitan, fuera de los estrictamente médicos para sobrellevar la patología. Hasta el momento han ofrecido talleres de logopedia, de psicomotricidad y charlas de psicólogos; por otro lado, también han contado con la visita de técnicos de la Junta que han ofrecido charlas sobre dependencia.

“Desde que comenzamos hemos estado en remodelación permanente, tanto de la sede, como de las actividades, para dar lo que podamos dentro de nuestras circunstancias”, explicaba Fidel del Diego, presidente de la entidad.

“Este año ha sido importante, sobre todo desde el punto de vista de la comunicación. Hemos conseguido dar visibilidad a nuestro colectivo, con actos como la carrera para el parkinson, que ha sido una de las primeras que se han celebrado en España y ha resultado ser todo un éxito”, explicaba Fidel junto a José María Laso, trabajador social.

Esta campaña es importante para la agrupación porque según explicaba el propio de Diego “muchos enfermos piensan que es mejor pasar desapercibido; pero una vez pierden el miedo, cuando vuelven se suelen quedar”.

En la actualidad la asociación cuenta con 36 socios, un número bajo, teniendo en cuenta que según las estadísticas el 15 por ciento de la población que padece esta enfermedad está agrupada.

“Desde que comencé en la asociación yo he notado que he mejorado en mi forma de encarar la enfermedad. Aquí aprendes que no estás sólo y se comparten estrategias para vivir. Pero la asociación no es un refugio, es algo dinámico que nos abre a la sociedad”, explica Miguel Antolín, secretario de la misma.

Junto a las acciones que realizan para los propios enfermos, también se encuentran las que desarrollan para los familiares, ya que es una enfermedad que se sufre en familia, desde las alteraciones físicas hasta las psicológicas, provocadas no sólo por el parkinson sino también por los tratamientos. Además, la complejidad de la patología hace que no existan dos enfermos iguales, “la creencia popular es la del temblor en el cuerpo, pero esa es la más rara; lo más común es la rigidez”, explicaba el presidente.

En septiembre se abrirán las matriculaciones para los nuevos cursos del año y también están entablando conversaciones con consultas particulares para que los enfermos puedan ser tratados de forma individual.

Por otro lado, desde la asociación agradecen la solidaridad de la sociedad, “tenemos pocos recursos, pero bien aprovechados, y en las acciones, como la carrera, las personas han sido generosas, entre ellas y el apoyo de Diputación y Ayuntamiento estamos saliendo hacia delante”. explicaba el presidente de la entidad.

Además, durante este año también han creado un espacio parkinsonpalencia.blogspot.com.es.

En un estudio realizado por Rocío García-Ramosa, Eva López Valdésa, Loreto Ballesteros, Silvia de Jesús y Pablo Mirc se habla de la importancia de las asociaciones en los tratamientos y del papel de los neurólogos en la información sobre su existencia, según señalan  “en la actualidad la seguridad social no ofrece parte del tratamiento integral que los enfermos de párkinson precisan, que incluye la fisioterapia, la logopedia, la terapia ocupacional y el apoyo psicológico. Este papel actualmente lo desempeñan las asociaciones de pacientes. Sin embargo una gran parte de los pacientes no son informados de la existencia de las asociaciones ni de la conveniencia de estos tratamientos. En parte porque los neurólogos no les informan. Esta información habitualmente se proporciona en las unidades especializadas, donde el neurólogo está más concienciado con el tratamiento integral de la enfermedad y en relación con la asociación de su zona”.

A esto añaden que “estos tratamientos son parte fundamental en todas las etapas de la enfermedad. Como hemos visto en muchos casos los Enfermos de Parkinson en estadio inicial no son visitados en unidades especializadas y esto conlleva que los neurólogos generales no proporcionen esta información, ya que ellos mismos no son conocedores de su existencia ni de los tratamientos que estas ofrecen. Desde atención primaria tampoco se tiene habitualmente conocimiento de la existencia de estas asociaciones.

Las asociaciones además son referencia en aportar información a los pacientes y a sus familiares, que en ocasiones no es suficientemente cubierta por los profesionales sanitarios. En este sentido las asociaciones desarrollan cursos de formación, charlas y talleres sobre aspectos de la enfermedad dirigidos tanto a cuidadores como a afectados. Por ello se hace necesaria una mayor difusión del papel de las asociaciones y de la coordinación entre profesionales de los niveles asistenciales y de las asociaciones.

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