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“Tenemos que dar un paso más en el concepto de gasto y pasar al de inversión”, Koldo Aulestia, presidente de Ceafa

EL presidente de la CEAFA, presente en el simposio internacional sobre alzheimer celebrada en Salamanca explica en una entrevista cómo ve la realidad de la investigación y la inversión

Koldo Aulestia es el presidente de CEAFA, Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias, desde enero de 2013. Tras el fallecimiento de ambos, se produjo un cambio de rumbo en su vida, renunciando a su actividad profesional en el equipo de dirección de una empresa multinacional y pasando a desarrollar una intensa actividad voluntaria en favor de los afectados por ésta y otras demencias; fiel a su lema, “el alzhéimer me ha arrebatado a dos de las personas que más he querido y sigo queriendo, y yo lucharé para arrebatar al Alzheimer todo lo que pueda” responde a una pequeña entrevista durante su participación en el Simposio Internacional  de Investigación sobre Alzheimer celebrado en Salamanca el 8 de junio organizado por el Espacio Transfronterizo sobre Envejecimiento.

Muchos avances, pero también mucha mitología, ¿cuál es la realidad?

Seguimos hablando de una enfermedad que es estigmatizadora en el ámbito de lo social. Eso nos impide avanzar en el abordaje integral no sólo en el ámbito clínico, de investigación sanitaria, sino en el social, de investigación de alzhéimer en el entorno familiar.

Se disparan en las redes sociales las noticias sobre vacunas y grandes avances farmacológicos, ¿cómo acogen estas novedades?

Nosotros acogemos todo esto con reservas. Se está invirtiendo, lo que pasa que es insuficiente. Tenemos que dar un paso más en el concepto de gasto y pasar al concepto de inversión, porque sino conseguimos dar con una solución definitiva del alzhéimer, sobre todo en una primera fase. Si no conseguimos ralentizar el avance de la enfermedad, dentro de unos años pasaremos de una crisis económica a una verdadera crisis social que nos va a traer el alzhéimer y la demencia en su conjunto.

En Salamanca se encuentra el Centro de Referencia Estatal, ¿cuál es su experiencia en el mismo? ¿Se están desarrollando políticas de utilidad?

He convivido mucho en él en los últimos años, por la responsabilidad de liderar el proyecto Ceafa, pero pienso que verdaderamente es una joya poco utilizada a la cual tenemos que sacarle provecho porque el equipo humano y la sensibilidad demostrada por la dirección general del Imserso, necesita el respaldo económico para que verdaderamente se aborden investigaciones para que el colectivo asociativo al que yo represento le sirvan también para aplicar en sus propios territorios.  Hay que tirar las fronteras. Eliminar el desequilibrio territorial para que allí donde exista el alzhéimer la atención sea integral y homogénea en todo el territorio.

Habla de la homogeneización. Usted de País Vasco, está en un simposio que se celebra en Castilla y León, es decir, dos de las comunidades que cuentan con los mejores Servicios Sociales según la Asociación Estatal de Directores y Gerentes, ¿cómo afecta esta desigualdad?

Los datos que se barajan son sobre diagnósticos realizados. En estos momentos nos consta que hay un amplio volumen de personas afectadas no diagnosticadas sobre todo por esa estigmatización de dar el primer paso para ir al médico ya que no identificamos el problema como una demencia, sino más como una depresión.

Nos parece algo extraterrestre.  Algunas comunidades somos privilegiados, pero no podemos saber cuál es la atención real hasta que no sepamos el censo real de la ciudadanía afectada con alzhéimer, entonces podremos valorar hasta donde llegan las ayudas.  En estos momentos hablamos de porcentajes relativos de población afectada.

¿Qué papel ocupa el asociacionismo?

Tiene un papel vital. No como unas entidades de servicios. Sino más allá, como un movimiento social de ciudadanía actividad y verdaderos agentes activos de cambio social en la percepción del alzhéimer.

Es posible convivir con el alzhéimer, tenemos que aprender a hacerlo y la sociedad nos tiene que ayudar a convivir con él.

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