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“Si hay respeto y afecto hay calidad”, Fidel Ramos

Fidel Ramos, durante 35 años director de la Fundación San Cebrián inicia una nueva etapa tras la jubilación. La entidad de la que estuvo al frente comenzó como una familia, ha ido creciendo en personas que atender, en trabajadores y en número de socios. 

El definido por el director general del Imserso, César Antón, como “un ingeniero de la construcción de la protección social” es uno de los precursores en políticas de envejecimiento en personas con discapacidad.

¿Cómo ha sido vuestro crecimiento en horizontal y en vertical?

A lo largo de nuestra historia ha habido diferentes formas jurídicas. Desde la propia Fundación se ha fomentado la creación de la Asociación de Tutores y amigos de la Fundación, una Federación Deportiva, una Asociación Juvenil, una Escuela de Animación, y una agrupación para el Empleo.

Siempre hemos estado intentando crear figuras acordes con la finalidad de la misión para atender de forma adecuada a cada actuación.

Trabajando de menos a más para dar respuesta a las necesidades de las personas.

¿Cuántos puestos de trabajo se han generado en estos años?

En el año 95 yo comencé a hablar de que los Servicios Sociales no era como vulgarmente se diría ‘exprimir la teta de una vaca’ sino eran una oportunidad de creación de empleo.

Recuerdo de hacer un trabajo con un doctorando, hermano del actual Ministro de Hacienda, orientado hacia ese sector de vulnerabilidad que a él le era muy extraño en esta línea de la que hablo entendiendo y desarrollando la idea de que los Servicios eran una oportunidad generadora de empleo. Hablar de esto entonces era muy nuevo.

Ahora, cuando el tiempo presente, hablo de 300 empleos directos, de los cuales, un tercio es de personas con discapacidad, un 80 por ciento indefinido, de conformidad a un convenio, con políticas de personas fomentando planes de igualdad, de conciliación de vida laboral y familiar, haciendo sistema de plan de pensiones y empleo es una realidad. Yo creo que es un activo.

A la vez que vosotros habéis ido evolucionando lo han hecho las políticas destinadas a las personas con Discapacidad, ¿cómo ha sido la adaptación a su desarrollo?

Ha habido de todo, pero creo que ha sido muy importante. Desde la Lismi hasta la Ley de Igualdad de Oportunidades pasando por la denominada Ley de Dependencia, que consagró los derechos.

Además la Ley de Servicios Sociales de la Comunidad Autónoma, desde la primera de 1988 en la que participamos para su redacción, suponen un avancen.

No siempre es verdad que las leyes suponen logros reales para las personas con Discapacidad. Muchas veces hablan de cosas maravillosas que todo el mundo la suscribe, pero eso no supone que se cumpla.

En estas políticas se habla del sistema de ‘beneficencia’ al de derechos. ¿Es una frase hecha o una realidad?

Yo creo que se quedaría a medias si habría que calificarlo. Al final los derechos de la sociedad en general no se cumplen. Nadie tiene la culpa de nacer con una discapacidad y para una familia en el momento en el que nace una persona con una discapacidad a su alrededor se le viene el mundo abajo. El hecho de tener unas garantías facilita las cosas para después ir normalizando la vida y ver el lado positivo.

Pero lo que significó el copago de la denominada Ley de Dependencia  fue la eliminación de derechos. Porque muchas personas que estaban atendidas en centros especializados, después de treinta años tuvieron que ir a residir, por ejemplo, a casa de sus hermanos es un fracaso del sistema.

Sería un éxito si el hermano le  pudiese dar más apoyos de los que le da la organización, pero cuando no se ha hecho en más de 30 años es difícil creer que lo pueda hacer.

Sería negar la mayor no admitir que la legislación que se redactado con los movimientos sociales, del tercer sector y de las propias familias no sea un avance y tengamos un escenario mucho más optimista, pero de momento es un drama que no exista la financiación necesaria.

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Has mencionado a las familias. ¿Cómo es el trabajo con ellas?

Ha habido de todo en estos años. Nosotros somos una organización profesionalizada y en ocasiones tachábamos bajo el sobrenombre de la sobreprotección o del cariño en exceso de la familia como que no eran demasiado idóneos. Pero a lo largo de la evolución nos dimos cuenta de que el primer entorno natural de la persona es por supuesto la familia y si alguien sabemos que se la va jugar es, en primer lugar los padres, y después los hermanos.

Por ellos cambiamos la perspectiva involucrando en todo el proceso a las familias, y para mejorar la calidad de vida de la persona con discapacidad es necesario mejorar la de todo su entorno y por eso nacen los servicios de respiro, las escuelas de padres, las de autoayuda, los psicólogos, el empoderamiento, y las asociaciones que los agrupan para que su presencia se convierta en un factor de éxito en el servicio a las personas.

En este sentido la Fundación se ha convertido en un grupo de trabajo en el que los roles desaparecen como tales. No hay directores, trabajadores o familiares como tales. Un trabajador a veces puede ser un voluntario, aunque no tenga un familiar directo con discapacidad, y está trabajando como un padre, y no debe recelar del profesional porque se esfuerza por el éxito del de-  sarrollo personal de su familiar.

En estos 35 años ha cambiado la Fundación, las Leyes, pero también los usuarios. El envejecimiento es un factor clave en las personas con discapacidad. ¿Cómo se adapta el modelo también a esta realidad?

Esta inquietud en nuestra organización también ha sido un poco atípica. Las organizaciones en general nacieron hace unos 50 años con unos padres muy jóvenes que tenían niños con discapacidad, por aquel entonces tenían problemas para buscar colegios, patronatos. Luego en los 70 estos niños se hacen mayores y empiezan a pensar en centros ocupacionales. En los 80 en apoyo en vivienda y lógicamente en los 90 y en el siglo XXI en los temas de envejecimiento.

Nuestra organización como nace con carácter regional, ya lo hace con algunos adultos. En el año 87-88 diferenciamos un hogar para los más mayores y ahí permitimos desarrollar rutinas diferentes y trabajamos la formación para que un profesional que podía tener 25 años tratase con respeto a una persona que aunque tuviese una mentalidad de 23 años tenía 55. En esa casa se realizan actividades más orientadas al ocio, preocuparse más a los temas de salud. Es decir, adaptarse al ciclo de vida de la persona de una persona que no tiene modelo referencial de que envejece. Yo me doy cuenta de que me hago mayor porque mi pareja se hace mayor, porque tengo un nieto. Pero la mayoría de las personas con discapacidad intelectual no tienen esta experiencia. Siempre los han tratado como niños, incluso los hermanos y sobrinos. Entonces les faltan patrones. Esto parece muy sencillo pero es la universidad de la vida para esos hijos.

Eso y que el padre sea capaz de superar que su hijo, por ley de vida le sobreviva. Porque suele haber un pacto de muerte, sobre todo con las madres. No quieren que se mueran sus hijos, pero sí quieren tener la garantía de que sus hijos van a tener siempre su apoyo. Las madres suelen ser siempre quienes dirigen la vida de sus hijos y les cuesta superar esta realidad.

Tenemos pendientes desarrollar programas en los que se asuman estas realidades. Ahora se dan casos traumáticos en los que por ejemplo una madre tiene que irse a vivir a una residencia porque no puede seguir en su domicilio y tiene que separarse de su hijo que viene a la fundación justamente en ese momento, en el más crítico de sus vidas, en el que envejecen y más se necesitan ambos.

En base a la experiencia hay que cambiar esto y yo lo que reclamo es que una persona a partir de los 40-45 años tenga su propio espacio, a no ser que quiera compartirlo. Yo creo que sólo el 15 por ciento de las personas con discapacidad intelectual tiene esto. Y el porcentaje de personas atendidas en organizaciones que supera esta edad ya alcanza el 40 por ciento. Aún queda mucho por hacer y qué hacer. Aunque no tenga pensión, no tenga nada que vender merece ser atendido.

Nuestra entidad está haciendo ahora adaptaciones a la normativa en la fundación y trabajando en este sentido.

¿Se investiga suficiente sobre la discapacidad intelectual?

Aún en el siglo XXI en el que se investiga de forma puntual. De los 6.000 que atendemos la red Feaps en Castilla y León me atrevería a decir, el 80 por ciento de la causa de la discapacidad sería ‘idiopática’, es decir, desconocida. Todo lo que fuera trabajar en la prevención, sería la mejor inversión de cara al futuro.

La estimulación temprana es genial y hacer una red de servicios adecuados. La educación en muchos casos ha sido marginadora hasta el momento, que les ha marcado como ‘tontos’ y que no se preocupaba por desarrollar sus potencialidades, pero dicho todo esto, la gran mayoría están sin diagnóstico.

Nosotros que hemos estado en el marcho de la prestación de Servicios nos hemos preocupado justamente de esto en base a las demandas y como el viejo sistema, según lo que funciona y tratando de normalizar al máximo. También falta en el tema de la prevención muchísimo.

Hay una palabra que mencionas mucho: dignidad. ¿Es eso lo que falta?

Sí. No se si llamarlo dignidad, respeto. Me parece clave que si como profesional entiendes que quien tienes delante no es un avión sino una persona como tu, ya tu enfoque va a ser muy diferente. Y encima entiendes que esa persona está aquí porque necesita más apoyos, te ayudará a trabajar desde una perspectiva de defensa de sus derechos.

Una vez me dijo un maestro jubilado: “la ley más efectiva es la afectiva”. En el caso de las personas con discapacidad es muy útil, ellos utilizan los abrazos, las caricias, como forma de expresión y hay que empatizar con ellos y dejar que se expresen.

Porque saben de inteligencia emocional y combinando respeto y afecto tienes el binomio perfecto para una atención y calidad de vida mutua.

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