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Hemofilia: Reivindicaciones y propuestas

Cada 17 de abril se celebra el “Día Mundial de la Hemofilia”. Bajo este paraguas, la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), entidad miembro de COCEMFE, organiza diversas acciones e iniciativas, con el objetivo de concienciar e informar sobre la realidad que viven las personas con esta patología. Además, aprovecha este contexto, para difundir sus reivindicaciones y propuestas, para que estas sirvan como hoja de ruta para la mejora de la calidad de vida de este colectivo en España.

Desde la Federación se considera prioritario que se favorezca el acceso a las terapias más eficaces, como primera opción de tratamiento y se garantice la profilaxis tanto en niños como en adultos, ya que disminuye o evita la aparición de lesiones musculo-esqueléticas, mejorando significativamente la calidad de vida. En la actualidad, sólo el 62 por ciento de los pacientes a nivel nacional están siendo tratados con terapias recombinantes registrándose diferencias significativas entre Comunidades Autónomas.

Un ejemplo de esta situación es la Comunidad Autónoma de Cantabria, ya que el 100 por 100 de los pacientes reciben tratamiento con recombinantes y todos los niños con hemofilia y casi la totalidad de los adultos con esta condición están en profilaxis. “Este dato contrasta con lo que sucede en el conjunto de España, donde la profilaxis en adultos llega sólo al 25 por ciento de los pacientes por razones exclusivamente presupuestarias”, destaca el presidente de FEDHEMO, Daniel-Aníbal García Diego.

Según el Dr. Víctor Jiménez-Yuste, Jefe de Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz de Madrid, uno de los centros internacionales de referencia del tratamiento de la hemofilia; expone que el tratamiento profiláctico de la hemofilia ha demostrado ser mejor que el tratamiento a demanda para evitar la artropatía hemofílica y proteger al paciente ante todo tipo de hemorragias, incluidas las de riesgo vital como la hemorragia cerebral. Además según destaca el Dr. Jiménez-Yuste “supone un aumento en el grado de autonomía y libertad de los pacientes”.

El especialista recuerda que “la administración intravenosa del factor de coagulación deficitario para prevenir o reducir los sangrados es el único tratamiento disponible en la actualidad”. Este tratamiento puede ser a demanda (utilizado una vez que se ha producido la herida o hemorragia) o administrarse en profilaxis (infusión de factor de coagulación varias veces a la semana para incrementar los niveles basales de factor VIII o IX). Asimismo, destaca que el desarrollo de los inhibidores supone un reto terapéutico importante en la actualidad, “ya que su aparición dificulta el tratamiento habitual de las personas con hemofilia y empeora la calidad de vida de los pacientes”.

Tratamientos Consensuados de Hemofilia

El papel del paciente adquiere un papel fundamental en el tratamiento de esta patología, según el presidente de FEDHEMO, “con la aparición de nuevos esquemas terapéuticos, sobre todo la profilaxis y la inmunotolerancia para pacientes adultos, es necesario que el paciente conozca las opciones y pueda participar, junto con el especialista, en las decisiones clínicas que pueden afectar de una manera tan sustancial a su calidad de vida”.

En ese mismo sentido, el Dr. Jiménez-Yuste considera que “es muy importante que los pacientes conozcan de forma clara y precisa su patología y puedan participar en las decisiones terapéuticas, las cuales siempre deben estar dirigidas y lideradas por el equipo médico responsable del pacientes”.

Hoy en día en España no se producen fallecimientos por hemofilia, la situación ha cambiado significativamente en los últimos años. A esto ha contribuido en gran medida los adelantos en el ámbito de los tratamientos y su seguridad. Aproximadamente 3.050 personas tienen hemofilia en España, una enfermedad que en siete de cada diez casos se produce de manera heredada. De todos ellos, según la Federación Mundial de Hemofilia, hasta el 30 por ciento de los pacientes con hemofilia A grave y hasta el 6 por ciento con hemofilia B puede desarrollar inhibidores a los tratamientos, lo que dificulta el uso de concentrados de factores para realizar un tratamiento exitoso.

Tratamiento multidisciplinar

Aunque la hemofilia es una enfermedad eminentemente hematólogica, se caracteriza por hemorragias musculares y articulares que a largo plazo provocan secuelas físicas invalidantes. Tal y como recuerda el Dr. Rubén Cuesta Barriuso, paciente y Profesor del Departamento de Fisioterapia de la Universidad Europea de Madrid, “es fundamental un diagnóstico del estado articular desde edades tempranas, con seguimientos periódicos, y lo que es más importante, llevar a cabo tratamientos que eviten las secuelas físicas”.

Aunque con los tratamientos profilácticos actuales ha disminuido considerablemente la incidencia de episodios hemorrágicos en estos pacientes “aún queda mucho camino por recorrer para encontrar pacientes con hemofilia que lleguen a la edad adulta en las mismas condiciones físicas que cualquier otra persona”. Es en esta área, donde el Dr. Cuesta hace hincapié en “la importancia de la fisioterapia como herramienta terapéutica y el ejercicio físico, controlado e individualizado, como mecanismo de fortalecimiento y prevención en pacientes con hemofilia”. Sin embargo, pese a contar en España con centros de reconocido prestigio internacional, el trabajo fisioterapéutico en estos pacientes es una de las grandes limitaciones que éstos se encuentran en los centros hospitalarios (bien por falta de especialistas o por las largas listas de espera), al revés que en la mayoría de los países europeos donde esta figura sanitaria está ampliamente desarrollada en los hospitales donde se trata la hemofilia.

Sobre FEDHEMO

La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) es una entidad sin ánimo de lucro constituida inicialmente en 1.971 como “Asociación Española de Hemofilia” con la finalidad de representar y defender los derechos de las personas con Hemofilia y otras Coagulopatías Congénitas. Declarada de Utilidad Pública en el año 2.000 está integrada por 21 asociaciones autonómicas y/o provinciales. Fedhemo es miembro activo de COCEMFE, el Foro Español de Pacientes, la Federación Mundial de Hemofilia y el Consorcio Europeo de Hemofilia.

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