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“Tienen que tenernos en cuenta”, Milagros Carvajal

Milagros Carvajal, presidenta de Afacayle, la Federación de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Castilla y León analiza la realidad de su sector con motivo del Día Internacional del Alzhéimer dedicado este año al cuidador, algo que ella conoce muy bien porque es una labor que ella desarrolló durante ‘media vida’-

¿Por qué el cuidador en el lema central de la campaña?

El cuidador es el alma principal. Siempre ha existido lo que pasa es que parece que estaba olvidado y ahora en esta campaña se ha decidido destacar su figura. La persona que está con el enfermo cuando se levanta, cuando hace la compra, que lo lleva al médico, lo da de comer, lo acuesta… Y así todos los días. Es el cuidador el que está siempre.

¿Qué papel tienen las AFAS en el Cuidado al Cuidador?

Se suelen hacer terapias para los más antiguos, con temas más trascendentales sobre lo que le ocurrió y otros para los que son cuidadores ahora, así como ofrecer apoyo diario, como a través de los centros de día. También se dan claves de cómo cuidar así como la actividad psicológica con los profesionales que explican cómo va a ser la evolución de la enfermedad.  Entre ellas el duelo, que es la terapia más difícil y costosa.

También damos consejos para que el cuidador se tome tiempo para él mismo. Porque tiene que estar lo más dinámico y positivo posible porque eso luego repercute en el enfermo que es consciente de todo lo que le pasa a la persona que lo atiende.

Por otro lado hemos avanzado mucho en la formación de los profesionales. Tenemos unas profesionales en la Federación muy comunicativas, sensibilizadas y preparadas. Están constantemente con normativas, noticias, sabiendo lo que hay y eso se nota después en la aplicación y las mejoras. Ahora estamos muy unidos entre Afacayle y las Afas, todo lo que se hace por ejemplo en Santa María del Rey, en el Bierzo… se está sabiendo en Zamora, Valladolid, o Ávila y eso hace que avancemos mucho en el cuidado al cuidador y al enfermo.

La unidad es la base. Tanto entre nosotros como en las administraciones, tanto en Servicios Sociales como en Sanidad, con quien hace hasta hace unos años no teníamos relación y con quién ahora tenemos un diálogo fluido.

¿Precisamente los profesionales sanitarios conocen y valoran el trabajo de las Afas?

Sinceramente algunos especialistas sí y otros no. Hay personas, profesionales de la medicina, que bien porque lo han tenido en su familia o se han relacionado con personas cercanas tratan al enfermo de una forma o de otra. Y las asociaciones no les quitamos protagonismo, todo lo contrario. Cada uno tiene un papel, nosotros informamos y ellos tienen que hacer un diagnóstico y darles una medicación y nosotros complementamos eso con nuestras terapias no farmacológicas.

Nosotros pedimos todo lo contrario, que ellos nos ayuden. Y de hecho vemos que tardan mucho en atenderlos. Porque un enfermo a lo mejor se pasa bien un año entero, y otro tiene tres crisis y no vamos estar constantemente recibiendo atención, pero sí tener menos tiempo.  Porque cuando un enfermo de alzheimer tiene una crisis no se sabe cómo y donde atenderlo y hay que ser consciente de las propias características del que sufre la enfermedad. No es un enfermo psiquiátrico. Muchas veces nos derivan allí pero no es a mi pinión el más adecuado.  Tanto en atención primaria como en especialidades deben tenernos en cuenta. Se que lo mejor serían Unidades especiales, pero tener algo que al enfermo y el familiar cuidador estén a gusto, sin tener que dar explicaciones a todo el mundo.

¿Se ha avanzado mucho en las técnicas no farmacológicas que ofrecéis?

Muchísimo. Cuando entré yo en el colectivo como cuidadora precisamente de mi madre, hace 23 años, empecé sin saber nada, no sabíamos qué hacer con los enfermos. Hemos tenido que ir modernizándonos, utilizando recursos como la musicología en la que trabajamos a través de un convenio con La Caixa, la formación de los profesionales, empleando las nuevas tecnologías que han sido un boom. En el caso de la risoterapia esta terapia ha sido…, una bendición para todos cuidadores y enfermos.

¿Cuáles son vuestros retos?

La implantación del asistente personal para mi es fundamental. Cuando se redactó y publció la Ley de Depedencia fue la figura que más me gustó por su importancia y creo que hay que potenciarla, es la que realmente puede liberar al cuidador, la que puede lograr que se obtenga más atención y que el que se hace cargo de una persona con alzhéimer pueda tener también una vida plena. Es bueno para todos, y principalmente para el enfermo.

Además de mejorar la coordinación socio-sanitaria, que es fundamental, porque no estamos encuadrados en nada. Ni en discapacidad, ni en mayores, ni en ningún ámbito sanitario concreto… Sobre todo nos derivan a mayores, pero cada vez se diagnostican alzhéimeres a personas más jóvenes, como una mujer de 40 años que ha llegado a uno de los centros, que son los que encima más rápido deterioro sufren, pero ¿qué hacemos para atenderla si los centros de día son para mayores de 60, los de discapacidad no están capacitados y no puede ni debe estar en un centro hospitalario?

Hay que encontrar soluciones ya. Y que para ello se nos tenga en cuenta, que llevamos muchos años estando con y para los enfermos de alzhéimer y otras demencias, y sabemos de sus especificaciones y cómo se puede atender mejor a todos.

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