“Sigue existiendo muchísima desinformación a nivel social entorno al deterioro cognitivo, el envejecimiento y las demencias”

POR M.J. SALVADOR
ZAMORA

Mauricio Molinari es investigador en Neuropsicología. El y su equipo de investigación son los encargados de la elaboración y estudio de la plataforma iSupport. que busca mejorar la salud mental de familiares y cuidadores de personas que viven con demencia a través de una plataforma virtual de fácil acceso mediante el uso de dispositivos tecnológicos como ordenadores, teléfono móvil o tablets. En este momento buscan tener datos para poder mejorarla y que sea lo más útil para la población a la que está destinada.

La Diputación de Zamora va a poner en marcha un nuevo proyecto para apoyar a los cuidadores de personas con demencia en el medio rural de la provincia. Se promueve en colaboración con el Instituto de Investigación Biomédica de Salamanca (IBSAL) la implantación del programa iSupport. ¿En que consiste?
Como parte del proyecto SILVER, la Diputación de Zamora apoyó la difusión de la plataforma iSupport en seis pueblos de la provincia de Zamora. El programa de capacitación y formación para cuidadores de personas que viven con demencia iSupport es una herramienta desarrollada por la Organización Mundial de la Salud en 2019. iSupport busca mejorar la salud mental de familiares y cuidadores de personas que viven con demencia a través de una plataforma virtual de fácil acceso mediante el uso de dispositivos tecnológicos como ordenadores, teléfono móvil o tablets. El proyecto busca elaborar una nueva herramienta que facilite el acceso a la capacitación y formación de cuidadores de personas que viven con demencias que se encuentran en las zonas rurales de Castilla y León. La idea surge debido a la situación sociodemográfica de la “España Vaciada” en la que las zonas rurales presentan altos índices de envejecimiento dada la migración rural-urbana, principalmente de la población joven, lo que genera un mayor envejecimiento y altos índices de despoblación. Una de las consecuencias de esta situación es la disminución en los servicios sociosanitarios que se ofrecen en los pueblos, entre ellos la atención a las personas que viven con demencia y sus cuidadores.

¿Cómo surgió la idea de desarrollar un programa de este tipo?
La idea surge en respuesta a esta situación de la “España Vaciada”. Es decir, cómo logramos ofrecer un servicio sociosanitario a distancia a los habitantes de las zonas rurales de tal forma que tengan información para enfrentar uno de los retos actuales como lo es el aumento en el porcentaje de personas que viven con demencia. Para ello, desarrollamos la plataforma iSupport-Sp, una versión adaptada culturalmente a las regiones de Castilla y León. Esta plataforma virtual fue desarrollada en colaboración con la Universidad de Valladolid y el Instituto de Investigación Biomédica de Salamanca (IBSAL). Y fue adaptada gracias a la colaboración con CRE Alzheimer Salamanca, Fundación INTRAS y AFA Zamora.

¿Quién puede acceder a este programa y como tiene que hacerlo?
El programa está desarrollado específicamente para cualquier persona, familiar o profesional que tenga una relación de cuido con una persona que vive con demencia. También puede ser utilizado por ONGs, Asociaciones o Fundaciones que trabajen con esta población y quieran apoyarse del contenido de iSupport.
Actualmente la plataforma sigue en estudio, ya que queremos saber si es útil y si es fácil de usar, por esta razón es importante que las personas que la accedan sean residentes en España (pueden ser o no españoles, pero sí que residan España) y deben ser mayores de edad. Para acceder en la plataforma deben ingresar al siguiente enlace https://learning.bluece.eu/ en el que deberán registrarse y generar un nombre de usuario y contraseña.

¿Sería muy difícil? ¿Qué se necesita?
La plataforma se desarrolló para que fuera lo más intuitiva y fácil de acceder posible. No obstante, entre más familiarizada esté la persona con la navegación por internet, más fácil podrá registrarse. Es importante mencionar que a la hora de registrarse la persona deberá completar un cuestionario sociodemográfico, sin embargo, la plataforma cumple con todos los derechos de privacidad y no se guarda ningún dato personal. Lo único que se necesita para poder acceder a la plataforma es un dispositivo como ordenador, tablet o móvil que tenga acceso a internet.

¿Es una herramienta útil para los cuidadores?
Esto es precisamente lo que estamos estudiando. La evidencia indica que las plataformas psicoeducativas como iSupport, pueden tener beneficios en la salud mental y calidad de vida de los cuidadores. Sin embargo, en este momento la plataforma sigue en estudio con el fin de determinar si tiene un impacto sobre el conocimiento sobre la demencia y la sobrecarga de los cuidadores. Para ello necesitamos que las personas que acceden a la plataforma completen todos los cuestionarios y todo el contenido y que de esta manera nos den retroalimentación sobre su contenido y características.

Ellos (los cuidadores) van a estar apoyados con esta herramienta pero tendrán que tener algún tipo de conocimiento, de cómo interpretar las herramientas que tienen para poder atender a la persona enferma?
Los cuidadores no necesitan tener ningún conocimiento previo. iSupport lo que busca es precisamente brindar algunas estrategias para que puedan mejorar su propia salud mental a través de estrategias de autocuidado y otras estrategias para mejorar el cuido de la persona que vive con demencia. Lo único importante es que el cuidador que vaya a utilizar la plataforma debe saber navegar el internet para poder acceder al contenido.

¿El programa iSupport está dirigido sobre todo a las personas que cuidan a enfermos de Alzheimer?
No, está dirigido para personas que cuidan a una persona que ha sido diagnosticada con demencia o deterioro cognitivo. La demencia es un concepto amplio que incluye distintos tipos de demencia, el Alzheimer es sólo un tipo. También existen otros como Demencia Vascular, Demencia Frontotemporal, Demencia Mixta, etc.

¿Se entiende el problema del Alzheimer entre la población o es algo que no conocemos todavía demasiado bien?
A mi criterio sigue existiendo muchísima desinformación a nivel social entorno al deterioro cognitivo, el envejecimiento y las demencias. Si bien es un tema que se habla y se discute, considero que no se le está dando el énfasis que debería. Me parece que a nivel de políticas públicas es un tema que se discute pero que se generan pocas acciones prácticas al respecto. El hecho de poder informar sobre esta temática podría llegar a tener un impacto importante en temas de prevención o diagnósticos tempranos que a su vez podrían mejorar la atención de las personas y tener consecuencias positivas en los sistemas de salud.

¿Es necesaria más investigación por parte de las Administraciones sobre estos temas de las enfermedades como el Alzheimer?
Totalmente. No sólo de la administración pública sino también de las entidades privadas, academia y sector social. Tiene que ser algo multidisciplinar y multisectorial. Como lo dije anteriormente, pienso que el tema se discute, pero al final las acciones que se llevan a cabo a nivel de políticas públicas para enfrentar la situación no tienen un impacto real en la práctica. Pienso que debería tener mayor relevancia ya que en los próximos años habrá un aumento importante en el número de personas diagnosticadas con demencia dado el cambio demográfico hacia poblaciones más envejecidas, lo que requiere una serie de cambios y acciones que permitan enfrentar los nuevos retos que esto trae en el futuro.

¿Sería más complicado llevar a cabo este proyecto en el medio rural? ¿se tiene todo lo necesario?
El proyecto está destinado para poder dar acceso a capacitación y formación a cuidadores de personas que viven con demencia en los medios rurales. Definitivamente hay muchas barreras para ello, como el acceso a internet o el nivel de familiaridad que tengan las personas que viven en los medios rurales con la tecnología, ya que en su mayoría son personas mayores que no han nacido con estas tecnologías. No obstante, consideramos que existen medios para poder dar acceso al programa iSupport que podrían saltar estas barreras, por ejemplo, utilizar un ordenador del ayuntamiento en el que la persona pueda solicitar realizar el curso y que alguna de las personas que trabajen allí pueda colaborarles.

¿Siempre se dice quién cuida al cuidador? Esta herramienta puede ser “un alivio” para las personas que cuidan de enfermos de Alzhéimer o deterioro cognitivo?
El objetivo principal de iSupport es mejorar la salud mental de los cuidadores. Es como cuando nos montamos a un avión y la azafata indica que en caso de falta de oxígeno primero debemos ponernos las mascarillas nosotros mismos y luego ayudar a la persona que está al lado. El programa iSupport brinda herramientas precisamente de autocuidado que le permitirán al cuidador tener una mejor salud mental para poder así brindar un cuido de mayor calidad.

Cada vez vivimos más años, ¿las enfermedades tipo Alzheimer u otras de deterioro cognitivo han venido para quedarse?. Es decir cada vez habrá más gente con este tipo de enfermedades? ¿Por qué? ¿Se sabe todavía poco sobre ello?
Uno de los factores de riesgo más determinantes asociados a un deterioro cognitivo es la edad. Por tanto, a mayor edad, mayor probabilidad de presentar este tipo de condiciones. Al estar viviendo más empezaremos a enfrentar nuevos retos como sociedad, entre ellos, cómo enfrentarnos al deterioro cognitivo. Es importante empezar a enfocarse en qué factores hacen que una persona tenga un deterioro en edades más tempranas que otras personas, es decir, factores que puedan protegernos ante ese deterioro. Sabemos que el mantener diversos roles sociales activos, la actividad física y el aspecto nutricional son muy relevantes para ello. No obstante, creo que todavía sabemos poco sobre el tema y de ahí la importancia de seguir financiando la investigación sobre esta temática.