«El riñón es casi más importante que el corazón»

Emilio Ruiz, socio colaborador de ALCER Palencia, repasa su experiencia tras la enfermedad de su mujer y defiende la donación de órganos como un acto necesario

ESTHER DUQUE
PALENCIA

Emilio Ruiz lleva más de 30 años vinculado a ALCER Palencia, la Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón, una entidad que trabaja para mejorar la calidad de vida de los pacientes renales, colaborar con el sistema sanitario y fomentar la donación de órganos. Su implicación comenzó a raíz de la enfermedad de su mujer, que durante más de una década dependió de la diálisis y de continuos desplazamientos fuera de la provincia. Aquella experiencia marcó su vida personal, laboral y familiar, y consolidó un compromiso que mantiene hoy, a sus 82 años, como socio colaborador activo.

¿Cómo comenzó su relación con ALCER Palencia?

Mi vinculación con ALCER comenzó hace ya unos treinta años, coincidiendo con la enfermedad de mi mujer. En aquel momento, más que una decisión meditada, fue una necesidad. Cuando te enfrentas a una situación así, sientes que tienes que hacer algo, que no puedes quedarte parado. Necesitas entender lo que está pasando, informarte, hablar con personas que están pasando por lo mismo o que ya han pasado por ello. Yo me acerqué a la asociación buscando precisamente eso: orientación, apoyo y respuestas. Con el tiempo, esa relación fue creciendo. Mi esposa estuvo unos diez u once años con la enfermedad y, durante todo ese proceso, la organización fue una referencia importante para nosotros. Después de su fallecimiento, decidí seguir vinculado como socio colaborador. Para mí tiene sentido, porque creo que la experiencia que uno ha vivido puede servir para ayudar a otros.

¿Cómo recuerda el inicio de la enfermedad?

El inicio fue relativamente rápido en cuanto al diagnóstico. A mi mujer se lo detectaron a través de analíticas. Ella empezó a encontrarse mal, con síntomas que en un principio no eran muy claros, pero las pruebas enseguida mostraron que el problema estaba en los riñones. Cuando estos fallan, dejan de cumplir su función de filtrar la sangre, y eso se refleja inmediatamente en los análisis.  En ese sentido, no hubo una larga incertidumbre diagnóstica. Lo que sí hubo fue un cambio brusco en nuestra vida, porque pasamos de una situación normal a tener que asumir un tratamiento complejo y permanente.

¿Cómo fue ese paso a la diálisis?

Fue un paso rápido y prácticamente inevitable. En cuanto los médicos confirmaron que los riñones no funcionaban, comenzó la diálisis.

Yo, en ese aspecto, siempre he reconocido que la respuesta médica fue eficaz. Se actuó con rapidez y con criterio. El problema no estaba ahí, sino en lo que suponía ese tratamiento en el día a día, que es donde realmente se percibe la dureza de la enfermedad.

¿Cómo era?

Era muy exigente, tanto física como emocionalmente. Mi mujer necesitaba una máquina específica que no estaba disponible en Palencia, por lo que tenía que desplazarse a Valladolid. Eso implicaba levantarse muy temprano, salir de casa sobre las seis y media o siete de la mañana para esperar a la ambulancia y llegar allí para la sesión.

La diálisis duraba varias horas, normalmente entre tres y cuatro, y después había que hacer el viaje de vuelta. En la práctica, suponía dedicar prácticamente todo el día al tratamiento. Regresaba a casa a media tarde, sobre las tres, completamente agotada.

Ese desgaste era constante. No solo por la máquina, sino por todo lo que rodea al tratamiento: los desplazamientos, los tiempos de espera, la falta de descanso… Además, había que controlar mucho la alimentación. Los riñones son los encargados de filtrar todo lo que ingerimos, así que cuando no funcionan, la dieta se vuelve muy restrictiva.

Había días en los que se llevaba algún alimento que le gustaba para comerlo durante la diálisis, porque era cuando mejor lo toleraba. Son pequeños detalles que reflejan hasta qué punto la enfermedad condiciona la vida cotidiana.

¿Qué impacto tenía ese ritmo en su vida diaria?

El impacto era total. Lo importante era poder realizar el tratamiento y tuve la suerte de poder estar a su lado

¿Estuvo en espera de trasplante?, ¿o recibió un riñón?

Sí. Lo recuerdo perfectamente. Fue de madrugada, alrededor de las dos y media o tres. Recibimos una llamada del hospital Clínico de Valladolid informándonos de que había un riñón disponible. La decisión fue inmediata. Cuando te dan esa oportunidad, no dudas. Cogí el coche y la llevé al hospital. Allí coincidimos con otra mujer de León que también iba a ser trasplantada. Había dos riñones disponibles. A mi mujer la operaron primero. Los médicos nos transmitieron confianza, nos dijeron que en la mayoría de los casos el resultado era favorable. Y, en un primer momento, todo parecía ir bien: el riñón funcionaba, incluso orinaba con normalidad.Sin embargo, a los dos días dejó de funcionar. Fue un momento muy duro, porque pasas de la esperanza a la decepción en muy poco tiempo. Finalmente, tuvieron que retirarselo.

Después de la operación, tuvo que permanecer ingresada unos quince días para recuperarse. Cuando volvió a casa, hubo que retomar la diálisis.Durante varios meses, hasta que se retomó el servicio de ambulancia, fui yo quien la llevaba a Valladolid en coche, porque en ese momento no había transporte adecuado para ese tratamiento. Fue una etapa muy exigente, pero también necesaria.

¿Cómo afectó eso a su vida laboral?

Tuve que dejar de trabajar durante seis meses. Yo era transportista y decidí parar el camión para poder dedicarme a llevarla y acompañarla. En ese tiempo, solo trabajaba mi hijo con el otro vehículo, pero tuve la suerte de poder estar a su lado este tiempo y acompañarla. No pude hacerlo durante todo el tratamiento porque tenía que trabajar, pero durante este tiempo sí que lo dejé por ella, y lo agradecía muchísimo. 

Mi rutina consistía en llevarla al hospital, esperar durante las horas de diálisis y traerla de vuelta. Mientras tanto, intentaba ocupar el tiempo como podía, pero siempre pendiente de ella. Además, para ella era importante saber que yo estaba allí, esperándola. Ese acompañamiento también forma parte del tratamiento, aunque no sea médico.

¿Cómo funciona el sistema de ambulancias?

En la mayor parte de los casos, las ambulancias recogen a varios pacientes y hacen recorridos largos, lo que alarga mucho los trayectos. Hay casos en los que tienen que salir a las cinco de la mañana y no regresan hasta las ocho o nueve de la noche. 

¿Qué ocurrió después con el tratamiento?

Debido a que el servicio no podía seguir ofreciéndose en Valladolid, tuvo que ser derivada a León, lo que complicó aún más la situación. Tenía que levantarse a las cinco de la mañana, prepararse y coger la ambulancia a las seis. Llegaba al centro sobre las ocho y media, realizaba la diálisis y regresaba a casa por la tarde. Había días que, con el cambio de provincia, tenían que hacer el cambio en el último pueblo de la provincia palentina y cambiar de vehículo allí para cruzar y llegar al hospital.  Era un esfuerzo enorme, sostenido en el tiempo.

¿Qué papel desempeñó ALCER?

Fue determinante. Desde la asociación se implicaron mucho en buscar una solución. La presidenta, Inma, -Inmaculada Gutiérrez de la Parte- se movió para conseguir una reunión con el consejero de Sanidad. En la misma, yo intenté transmitir la realidad de la situación, y le pedí que no lo viese desde  mi perspectiva, sino desde la de mi mujer, que era quien sufría el desgaste diario. A partir de ahí, se empezó a trabajar en una alternativa. Un médico de nefrología vino a casa, evaluó el espacio y nos explicó la posibilidad de instalar la máquina allí. Y todo cambió entonces. Así que tengo mucho que agradecer a la labor de la asociación.

¿Qué supuso la diálisis en casa?

Supuso una mejora considerable. Durante dos o tres años pudo realizar la diálisis en casa, lo que eliminó los desplazamientos y redujo el cansancio. 

Dentro de lo que cabe, fue una etapa más llevadera. La enfermedad seguía estando ahí, pero la calidad de vida mejoró. Hasta que finalmente murió.

En su familia, ¿ha habido otros casos relacionados con la enfermedad?

Sí, por desgracia. Uno de mis hijos tuvo la misma enfermedad que su madre, con afectación en ambos riñones y lo perdí. Otro hijo sufrió un problema distinto, relacionado con la sangre, después de haber estado destinado en Bosnia. Son experiencias que te hacen tomar conciencia de la fragilidad de la salud y de la importancia de contar con recursos y apoyo. Por eso se también la importancia de la donación de órganos. Es fundamental. Realmente se salvan vidas. 

¿Cree que se ha avanzado en el tratamiento de la enfermedad renal?

Sí, sin duda. Hoy hay más medios, más información y más posibilidades de trasplante. El riñón es uno de los órganos que más se trasplanta, y eso es una buena noticia.

¿Qué importancia tiene la donación?

Es fundamental. Sin donación, no hay trasplantes. Y es especialmente importante que haya donantes jóvenes.Muchas veces la gente no es consciente de ello, pero es algo que puede afectar a cualquiera. Por eso es necesario explicarlo, concienciar y acercar esta realidad a la sociedad.

¿Cómo cree que se puede mejorar la concienciación entre los jóvenes sobre la donación de órganos?

La clave está en explicarles las cosas de forma clara y cercana. Muchas veces los jóvenes no son conscientes de lo que supone una enfermedad renal o de lo que significa realmente donar un órgano. Pero cuando se lo explicas bien, cuando les haces ver la realidad, suelen entenderlo. Nosotros lo hemos comprobado muchas veces en las campañas. 

Hemos salido a la calle, a la plaza Mayor, a universidades, a institutos… y cuando hablas directamente con ellos, cuando les cuentas casos reales, reaccionan. Hay gente que al principio no le da importancia, pero en cuanto comprenden que mañana puede necesitar un trasplante su padre, su madre o incluso ellos mismos, cambian la forma de verlo.

Es importante insistir en que la donación salva vidas y que, en muchos casos, depende de decisiones que se toman en momentos difíciles. Por eso hay que hablarlo antes, en casa, en los centros educativos, en todos los ámbitos posibles. Cuanto más normalizado esté el tema, más fácil será que la gente esté dispuesta a donar.

Además, creo que es fundamental llevar este tipo de información a los centros educativos. Nosotros hemos participado en actividades en la universidad y en otros espacios, y ahí es donde realmente se llega a la gente joven. Son ellos los que pueden marcar la diferencia en el futuro, porque son los potenciales donantes y también quienes pueden influir en su entorno.

Qué papel tienen asociaciones como ALCER?

Son esenciales. ALCER trabaja activamente con hospitales y administraciones, busca soluciones y defiende los intereses de los pacientes. Sin ese trabajo, muchas mejoras no serían posibles.

Después de tantos años, ¿por qué sigue colaborando?

Porque creo en ello. Sigo participando en lo que puedo, colaborando económicamente y ayudando en actividades. Con la edad, uno va reduciendo el ritmo, pero el compromiso sigue ahí. Después de todo lo vivido, es una forma de seguir aportando y de ayudar a que otros lo tengan un poco más fácil.