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La Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica, conocida como EPOC, es una afección que afecta la respiración y requiere atención constante. En Castilla y León, hay más de 55,000 personas en tratamiento por EPOC, distribuidas en las nueve provincias. Estas personas enfrentan desafíos diarios en su salud y calidad de vida, por lo que se ha lanzado un nuevo programa para ayudarles a gestionar mejor su enfermedad. Este Programa de Paciente Activo en EPOC se basa en el modelo exitoso de autocuidado de Sacyl, usado desde 2014 en el tratamiento de la diabetes tipo 2. La idea es que los propios pacientes aprendan a cuidar mejor de su salud, con el apoyo de profesionales, para mejorar su calidad de vida y hacer frente a los retos diarios de la EPOC. ¿En Qué Consiste el Programa? El programa se centra en el autocuidado y el apoyo entre pacientes. Con ayuda de enfermeros, neumólogos, fisioterapeutas y otros especialistas, las personas con EPOC pueden aprender a gestionar mejor su enfermedad. Este equipo multidisciplinar de Sacyl, junto con la Sociedad Castellana y Leonesa de Patología Respiratoria (SOCALPAR), ha trabajado desde junio de 2023 en el diseño de este programa para hacerlo accesible y útil para los pacientes. Uno de los logros de este esfuerzo es la creación de la Guía del Paciente Activo en EPOC. Este documento contiene información clara y práctica sobre la EPOC y ofrece consejos para que los pacientes mejoren su bienestar y desarrollen hábitos de vida saludables. La guía está diseñada para ser una herramienta útil tanto para los pacientes como para los profesionales de la salud. Resultados y Beneficios del Programa El programa ya ha sido probado en el Centro de Salud de Valladolid Rural II, donde los pacientes que participaron en sesiones educativas y talleres prácticos han experimentado una mejora en el control de su enfermedad y en su calidad de vida. Al aprender nuevas habilidades para gestionar la EPOC de forma autónoma, estos pacientes ahora pueden cuidarse mejor y tomar decisiones más informadas sobre su salud. Este enfoque, centrado en el paciente, permite a la Gerencia Regional de Salud ofrecer una atención más personalizada y eficaz. La meta es que las personas con EPOC y otras enfermedades crónicas puedan llevar una vida más plena y saludable, reduciendo el impacto de su enfermedad en el día a día. Compromiso con la Atención a la Cronicidad La Consejería de Sanidad de Castilla y León apuesta por una atención integral a la cronicidad, que no solo trata la enfermedad, sino que también promueve la prevención y el autocuidado. El Programa de Paciente Activo en EPOC es un paso importante en este camino, ayudando a que los pacientes se conviertan en protagonistas de su salud. Con esta iniciativa, se espera que muchas más personas en Castilla y León puedan beneficiarse de una atención de calidad y adaptada a sus necesidades. A través de la educación, el apoyo de los profesionales y la guía del autocuidado, el programa ofrece una mejor calidad de vida para las personas que viven con EPOC.

2 noviembre, 2024edm comunicación y edición SL

Castilla y León pone en marcha un innovador programa de autocuidado para pacientes conEPOC

La Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica, conocida como EPOC, es una afección que afecta la respiración y requiere atención constante. En Castilla y León, hay más de 55,000 personas en tratamiento por EPOC, distribuidas en las nueve provincias. Estas personas enfrentan desafíos diarios en su salud y calidad de vida, por lo que se ha lanzado […]

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27 octubre, 2024edm comunicación y edición SL

EL DOLOR CRÓNICO: EL ESTUDIO QUE PRETENDE PALIARLO

La definición que da la Asociación Internacional para el estudio, es que se trata “una experiencia sensorial y emocional desagradable asociada con, o parecido al asociado con daño tisular real o potencial” I.NEUROCIENCIAS SALAMANCA El dolor crónico es algo que incapacita el día a día de una persona y que, por el momento, no […]

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25 octubre, 2024edm comunicación y edición SL

EL PORQUÉ DE LOS COLORES

Luis Carlos Barbás imparte la conferencia ‘Nanotecnología para poetas’, que abordó la interacción entre la luz y la materia a través de ejemplos cotidianos y de la naturaleza C.B. ATIENZA/ VALLADOLID La naturaleza exacta de la luz visible es un misterio que ha intrigado a los humanos durante siglos. Ha sido muchos científicos y filósofos […]

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21 octubre, 2024edm comunicación y edición SL

«Teletransporte contra la discriminación» exige la accesibilidad en el transporte

La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) presentará el 22 de octubre la innovadora campaña de comunicación «Teletransporte contra la discriminación«, centrada en la denuncia de la falta de accesibilidad en los medios de transporte para personas con discapacidad. El evento se celebrará en la Plaza de Santo Domingo de Madrid […]

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21 octubre, 202420 octubre, 2024edm comunicación y edición SL

La Junta de Castilla y León impulsa la inclusión laboral con nuevas subvenciones

La Junta de Castilla y León ha abierto este viernes el plazo para solicitar las subvenciones de dos programas clave orientados a fomentar la inclusión laboral de personas con discapacidad y en situación o riesgo de exclusión social en el mercado laboral ordinario. Estas ayudas buscan promover la contratación y el apoyo dentro de las […]

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20 octubre, 2024edm comunicación y edición SL

La empatía entra en el ‘restaurante imposible’

Empresas privadas, asociaciones, agencias y medios de comunicación se han unido a la iniciativa promovida por AFA ZAMORA que ha logrado transmitir que es lo que sienten las personas que padecen alzhéimer ¿Qué siente una persona con Alzheimer? ¿Sabes lo que es vivir con esta patología? Estas preguntas, que parecen simples, esconden una realidad compleja y […]

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ESTHER DUQUE/GUARDO Mariló Almagro asumía en 2022 la presidencia de la Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (Ceafa), convirtiéndose en la máxima representante de la organización sucediendo a Cheles Cantabrana en el cargo, Mariló se enfrenta al desafío de continuar trabajando por la detección y diagnóstico del Alzheimer, una enfermedad que afecta a 1.200.000 personas en España. Además, su misión será defender los intereses, derechos y necesidades de todas las personas que conviven con esta patología y sus familiares. Mariló comenzó su andadura en el ámbito del Alzheimer como voluntaria, motivada por el diagnóstico de su madre en Motril. Ante la falta de recursos en su ciudad, en 2010 fundó la Asociación Afacontigo Alzheimer de Motril, y desde entonces, ha estado profundamente involucrada en la causa. En 2014, asumió la presidencia de la Federación Granadina de Alzheimer y, actualmente, también desempeña el cargo de tesorera de la Confederación Andaluza de Alzheimer y Otras Demencias. Su labor en Ceafa comenzó en 2016 como vocal en la Junta de Gobierno, y en 2019 fue nombrada vicepresidenta de la Confederación. Ahora, como presidenta, su objetivo junto a la nueva Junta de Gobierno es continuar situando el Alzheimer en la agenda política, buscando un compromiso social que permita cambiar el estigma asociado a esta enfermedad. Ahora desde Guardo analiza las principales reivindicaciones de pacientes y familias entre la evolución de la investigación y la falta de compromiso institucional. ¿CUÁL FUE EL PRINCIPAL OBJETIVO? Este año, nos propusimos llegar al mundo rural, que muchas veces queda marginado. Siempre hablamos de la España vaciada y el reto demográfico, pero queríamos dar un paso más allá. Celebrar el Día Mundial del Alzheimer con un enfoque específico en estas comunidades ha sido crucial. Además, trabajamos para continuar combatiendo el estigma que aún existe. Hoy, por ejemplo, escuchamos el testimonio de Ildefonso, un joven diagnosticado que sigue adelante con su vida. No es alguien apartado, sino alguien que busca su bienestar diario. TAMBIÉN SE HABLÓ DEL VALOR DE LOS CUIDADORES. ¿QUÉ IMPORTANCIA TIENEN EN ESTE CONTEXTO? Los cuidadores son fundamentales. Hablamos de personas que dedican su vida 24/7 a cuidar, y rara vez se reconoce este sacrificio. No solo debemos valorar a los familiares cuidadores, sino también a los voluntarios que forman parte de las asociaciones. De hecho, la presidenta de nuestra asociación es una voluntaria, y su labor es inestimable. DURANTE EL EVENTO, SE HA TRATADO LA INVESTIGACIÓN COMO UN ASPECTO CLAVE. ¿CÓMO SE HA ABORDADO ESTE TEMA? Sí, hemos querido acercar la investigación de manera didáctica. Los ponentes han sabido transmitir el conocimiento de forma comprensible para todos. Además, hemos contado con el apoyo del Centro de Referencia Estatal, lo que es esencial para continuar impulsando nuevas investigaciones. Esta jornada ha sido muy completa y ha tenido una buena repercusión tanto dentro como fuera del auditorio. SE HAN PRESENTADO ALGUNAS REIVINDICACIONES IMPORTANTES. ¿CUÁLES DESTACARÍA? La primera es que somos específicos. No queremos que nos metan en un cajón de sastre con otras patologías. Estamos en el grupo de enfermedades neurodegenerativas, y es importante que esto se reconozca. Además, pedimos un diagnóstico temprano, para poder actuar y tomar decisiones antes de que sea demasiado tarde. También es crucial reivindicar el papel de las asociaciones, que muchas veces suplen las carencias de la administración. ¿CÓMO ESTÁ AVANZANDO LA COORDINACIÓN ENTRE EL ÁMBITO SOCIAL Y EL SANITARIO EN RELACIÓN CON EL ALZHEIMER? Aún queda mucho por hacer. Ahora mismo, tenemos estrategias separadas para el Alzheimer desde los ámbitos sanitario y social, pero la falta de coordinación entre ambos es un gran problema. Necesitamos que haya una unión real, una estrategia conjunta que permita avanzar en la atención integral a los pacientes y sus familias. DESDE LAS ASOCIACIONES, ¿CÓMO VEN EL FUTURO SI NO SE MEJORA ESTA COORDINACIÓN? Sin las asociaciones, la situación sería insostenible. A veces me pregunto qué pasaría si no existiéramos. Es cierto que la administración hace lo que puede, pero no basta. La labor de las asociaciones es crucial, no solo en términos de cuidado, sino también en la gestión de recursos y la investigación. EN CUANTO A LA INVESTIGACIÓN, ¿CREE QUE HAY SUFICIENTE COORDINACIÓN ENTRE LOPÚBLICO Y PRIVADO? Lamentablemente, no. Cada uno investiga por su cuenta, y eso es un desperdicio de recursos. Si hubiera una mejor coordinación entre lo público y lo privado, podríamos avanzar más rápido. El dinero es limitado, y hay que gestionarlo con más inteligencia. UN TEMA RECURRENTE EN ESTAS JORNADAS ES LA NECESIDAD DE UN CENSO. ¿POR QUÉ ES TAN IMPORTANTE? Llevamos muchos años pidiendo un censo real de pacientes con Alzheimer. Sin esos datos, no podemos planificar adecuadamente los recursos que necesitamos, ya sea en términos sanitarios o sociales. Cada organización maneja sus propios números, pero necesitamos datos oficiales y actualizados para poder dimensionar el problema de manera efectiva. A PESAR DE TODO, ¿HAY ASPECTOS POSITIVOS QUE DESTACAR DE ESTA JORNADA? Absolutamente. Hoy hemos visto una gran unión entre familias y asociaciones. Lo que más destacaría es el sentido de comunidad que hemos logrado crear. Muchos familiares, incluso después de que sus seres queridos fallecen, siguen vinculados a las asociaciones y continúan trabajando con nosotros. Esa empatía y deseo de ayudar es lo que nos impulsa a seguir adelante. PARA FINALIZAR, ¿QUÉ MENSAJE LE GUSTARÍA ENVIAR A LAS FAMILIAS QUE ENFRENTAN ESTA ENFERMEDAD? Lo más importante es que no tengan miedo de pedir ayuda. Cuidar de alguien con Alzheimer es una tarea difícil, y formarse es fundamental. Estamos aquí para ayudar en lo que necesiten, y queremos que sepan que no están solos en esta lucha. MUCHÍSIMAS GRACIAS POR SU TIEMPO Y POR COMPARTIR CON NOSOTROS LA EXPERIENCIA DE ESTA JORNADA. Gracias a ustedes por dar visibilidad a esta causa tan necesaria.

20 octubre, 202420 octubre, 2024edm comunicación y edición SL

“El deseo de ayudar es lo que nos impulsa a seguir adelante”

Llevamos muchos años pidiendo un censo real de pacientes con Alzheimer. Sin esos datos, no podemos planificar adecuadamente los recursos que necesitamos, ya sea en términos sanitarios o sociales. Cada organización maneja sus propios números, pero necesitamos datos oficiales y actualizados para poder dimensionar el problema de manera efectiva. Mariló Almagro asumía en 2022 la […]

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19 octubre, 202414 octubre, 2024edm comunicación y edición SL

Lolirías de la edad XII

42 años huyendo de tu huída Manuela Bodas Poetisa Hoy, la garganta me duele y escuece, ríos de miel y limón aparecen surcando mis sentidos, amanecen las nanas y todo lo que se cuece en el latido perdido que mece mimos, alas, rutas que permanecen vivas. Mis días aún te pertenecen, pero hoy tu adiós […]

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SOLO LO PÚBLICO SALVA AL PUEBLO La primera vez que fui a París, hace más de 50 años, me sorprendió la población tan dispar en cuanto a fiel reflejo de las razas del mundo, e inconscientemente recibí una de las grandes lecciones de vida, y me parece que quedó bien grabado en el subconsciente: La convivencia pacífica y muy hermosa de ciudadanos del mundo. Ante la salvajada, una más, de Abascal, el líder de VOX, al referirse al reparto de menores extranjeros entre las distintas Comunidades de España, afirmando que su partido no será “cómplice de robos, machetazos y violaciones”, he recordado aquella primera experiencia de la ciudad de París, que ahora alargo al contemplar el mapa de nuestro solar patrio, en el que a día de hoy rondan los 7 millones de extranjeros tan españoles como los demás, incluido el Sr. Abascal y muchos de extrema derecha a quienes les encantaría expulsar de nuestro país a quienes no sean como ellos. Yo, al menos, como una inmensa mayoría, me siento encantado de que los futbolistas Lamine Yamal y Nicol Williams sean españoles; y de que la estupenda escritora de origen marroquí Najat el Hachmi, escriba magníficas columnas que leo semanalmente; y de que las cantantes Mayte Martín y Vanesa Martín hayan salido del armario manifestando su amor por otras mujeres, y no se caiga el cielo sobre nuestras cabezas por ser lo que son y manifestarlo abiertamente; y de que el arco iris brille en su esplendor con lo siete colores, y no uno solamente; y de dar las gracias más sinceras a quienes de otros países vienen al nuestro para hacer los trabajos que nadie quiere y cuidar a las personas mayores dependientes con un trato especial; y de que Obama fuera presidente de Estado Unidos, infinitamente mejor que el blanco muy blanco de pelo de zanahoria, el impresentable y delincuente Donald Trump; y de que la calle, la plaza y la casa común estén abiertas a cualquier ciudadano, reconociendo con placer ser ciudadano del mundo antes que del pueblo de origen, por muy entrañable que ello sea; y de que me gusten tanto todas las músicas del mundo, cuando son buenas y no sonidos machacones que torturan el oído: la clásica, por supuesto, y estando donde estás, cómo no buscar, apreciar y disfrutar de las canciones gallegas, las vascas, las catalanas, las castellanas, estando aquí, y la sefardí, la francesa, la italiana... y la intercontinental; y alegrarte de que muchos creyentes no condenen a los que no creen y muchos agnósticos respeten a quienes creen y practican; de que izquierdas y derechas dejen los insultos a un lado y ver a los rivales como enemigos, y sepan pactar y llegar a acuerdos en las cosas esenciales de la cosa pública..., y de que ya nadie se escandalice de la orientación sexual de Miguel Ángel, Leonardo da Vinci, Frida Kahlo, Lorca, Cernuda, Gloria Fuertes, Virginia Wolf, y menos, mucho menos, de ese hijo o hija tuyos que pudieran serlo..., y, por fin, si “la solidaridad es la ternura de los pueblos” hacer de la ternura, los cuidados y la proximidad el santo y seña de nuestro pensar y actuar.

19 octubre, 2024edm comunicación y edición SL

MIRAR PARA VER

“Para el que mira sin ver, cantaba AtahualpaYupanqui, la tierra es tierra, no más”. ÁNGEL DE CASTRO Así es, miran con la mirada en su ombligo, olvidando las neuronas del cerebro y no se dan cuenta de que la tierra no es plana, que es lo que primero que se ve, ignorando que los ojos […]

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