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ESTHER DUQUE/GUARDO Mariló Almagro asumía en 2022 la presidencia de la Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (Ceafa), convirtiéndose en la máxima representante de la organización sucediendo a Cheles Cantabrana en el cargo, Mariló se enfrenta al desafío de continuar trabajando por la detección y diagnóstico del Alzheimer, una enfermedad que afecta a 1.200.000 personas en España. Además, su misión será defender los intereses, derechos y necesidades de todas las personas que conviven con esta patología y sus familiares. Mariló comenzó su andadura en el ámbito del Alzheimer como voluntaria, motivada por el diagnóstico de su madre en Motril. Ante la falta de recursos en su ciudad, en 2010 fundó la Asociación Afacontigo Alzheimer de Motril, y desde entonces, ha estado profundamente involucrada en la causa. En 2014, asumió la presidencia de la Federación Granadina de Alzheimer y, actualmente, también desempeña el cargo de tesorera de la Confederación Andaluza de Alzheimer y Otras Demencias. Su labor en Ceafa comenzó en 2016 como vocal en la Junta de Gobierno, y en 2019 fue nombrada vicepresidenta de la Confederación. Ahora, como presidenta, su objetivo junto a la nueva Junta de Gobierno es continuar situando el Alzheimer en la agenda política, buscando un compromiso social que permita cambiar el estigma asociado a esta enfermedad. Ahora desde Guardo analiza las principales reivindicaciones de pacientes y familias entre la evolución de la investigación y la falta de compromiso institucional. ¿CUÁL FUE EL PRINCIPAL OBJETIVO? Este año, nos propusimos llegar al mundo rural, que muchas veces queda marginado. Siempre hablamos de la España vaciada y el reto demográfico, pero queríamos dar un paso más allá. Celebrar el Día Mundial del Alzheimer con un enfoque específico en estas comunidades ha sido crucial. Además, trabajamos para continuar combatiendo el estigma que aún existe. Hoy, por ejemplo, escuchamos el testimonio de Ildefonso, un joven diagnosticado que sigue adelante con su vida. No es alguien apartado, sino alguien que busca su bienestar diario. TAMBIÉN SE HABLÓ DEL VALOR DE LOS CUIDADORES. ¿QUÉ IMPORTANCIA TIENEN EN ESTE CONTEXTO? Los cuidadores son fundamentales. Hablamos de personas que dedican su vida 24/7 a cuidar, y rara vez se reconoce este sacrificio. No solo debemos valorar a los familiares cuidadores, sino también a los voluntarios que forman parte de las asociaciones. De hecho, la presidenta de nuestra asociación es una voluntaria, y su labor es inestimable. DURANTE EL EVENTO, SE HA TRATADO LA INVESTIGACIÓN COMO UN ASPECTO CLAVE. ¿CÓMO SE HA ABORDADO ESTE TEMA? Sí, hemos querido acercar la investigación de manera didáctica. Los ponentes han sabido transmitir el conocimiento de forma comprensible para todos. Además, hemos contado con el apoyo del Centro de Referencia Estatal, lo que es esencial para continuar impulsando nuevas investigaciones. Esta jornada ha sido muy completa y ha tenido una buena repercusión tanto dentro como fuera del auditorio. SE HAN PRESENTADO ALGUNAS REIVINDICACIONES IMPORTANTES. ¿CUÁLES DESTACARÍA? La primera es que somos específicos. No queremos que nos metan en un cajón de sastre con otras patologías. Estamos en el grupo de enfermedades neurodegenerativas, y es importante que esto se reconozca. Además, pedimos un diagnóstico temprano, para poder actuar y tomar decisiones antes de que sea demasiado tarde. También es crucial reivindicar el papel de las asociaciones, que muchas veces suplen las carencias de la administración. ¿CÓMO ESTÁ AVANZANDO LA COORDINACIÓN ENTRE EL ÁMBITO SOCIAL Y EL SANITARIO EN RELACIÓN CON EL ALZHEIMER? Aún queda mucho por hacer. Ahora mismo, tenemos estrategias separadas para el Alzheimer desde los ámbitos sanitario y social, pero la falta de coordinación entre ambos es un gran problema. Necesitamos que haya una unión real, una estrategia conjunta que permita avanzar en la atención integral a los pacientes y sus familias. DESDE LAS ASOCIACIONES, ¿CÓMO VEN EL FUTURO SI NO SE MEJORA ESTA COORDINACIÓN? Sin las asociaciones, la situación sería insostenible. A veces me pregunto qué pasaría si no existiéramos. Es cierto que la administración hace lo que puede, pero no basta. La labor de las asociaciones es crucial, no solo en términos de cuidado, sino también en la gestión de recursos y la investigación. EN CUANTO A LA INVESTIGACIÓN, ¿CREE QUE HAY SUFICIENTE COORDINACIÓN ENTRE LOPÚBLICO Y PRIVADO? Lamentablemente, no. Cada uno investiga por su cuenta, y eso es un desperdicio de recursos. Si hubiera una mejor coordinación entre lo público y lo privado, podríamos avanzar más rápido. El dinero es limitado, y hay que gestionarlo con más inteligencia. UN TEMA RECURRENTE EN ESTAS JORNADAS ES LA NECESIDAD DE UN CENSO. ¿POR QUÉ ES TAN IMPORTANTE? Llevamos muchos años pidiendo un censo real de pacientes con Alzheimer. Sin esos datos, no podemos planificar adecuadamente los recursos que necesitamos, ya sea en términos sanitarios o sociales. Cada organización maneja sus propios números, pero necesitamos datos oficiales y actualizados para poder dimensionar el problema de manera efectiva. A PESAR DE TODO, ¿HAY ASPECTOS POSITIVOS QUE DESTACAR DE ESTA JORNADA? Absolutamente. Hoy hemos visto una gran unión entre familias y asociaciones. Lo que más destacaría es el sentido de comunidad que hemos logrado crear. Muchos familiares, incluso después de que sus seres queridos fallecen, siguen vinculados a las asociaciones y continúan trabajando con nosotros. Esa empatía y deseo de ayudar es lo que nos impulsa a seguir adelante. PARA FINALIZAR, ¿QUÉ MENSAJE LE GUSTARÍA ENVIAR A LAS FAMILIAS QUE ENFRENTAN ESTA ENFERMEDAD? Lo más importante es que no tengan miedo de pedir ayuda. Cuidar de alguien con Alzheimer es una tarea difícil, y formarse es fundamental. Estamos aquí para ayudar en lo que necesiten, y queremos que sepan que no están solos en esta lucha. MUCHÍSIMAS GRACIAS POR SU TIEMPO Y POR COMPARTIR CON NOSOTROS LA EXPERIENCIA DE ESTA JORNADA. Gracias a ustedes por dar visibilidad a esta causa tan necesaria.
edm comunicación y edición SL

“El deseo de ayudar es lo que nos impulsa a seguir adelante”

Llevamos muchos años pidiendo un censo real de pacientes con Alzheimer. Sin esos datos, no podemos planificar adecuadamente los recursos que necesitamos, ya sea en términos sanitarios o sociales. Cada organización maneja sus propios números, pero necesitamos datos oficiales y actualizados para poder dimensionar el problema de manera efectiva. Mariló Almagro asumía en 2022 la […]

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