Cristina Maragall, presidenta de la Fundación Pasqual Maragall, visita Zamora para firmar un convenio de colaboración con el AFA provincial con motivo del 20 aniversario de la asociación
ESTHER DUQUE
Hija del expresidente de la Generalitat de Catalunya y exalcalde de Barcelona Pasqual Maragall —diagnosticado de Alzheimer en el año 2007—, Cristina Maragall preside desde mayo de 2020 la fundación que lleva el nombre de su padre, una entidad sin ánimo de lucro nacida en 2008 a raíz del compromiso público que adquirió la familia tras conocerse el diagnóstico. Arquitecta de formación, dirige hoy una organización que ha alcanzado los 100.000 socios y socias, que cuenta con su propio centro de investigación, el Barcelonabeta Brain Research Center(BBRC), y que se ha consolidado como un referente científico y social en la lucha contra una enfermedad que, según las últimas estimaciones, afecta ya a entre 830.000 y 950.000 personas en España.
Maragall ha visitado Zamora invitada por AFA Zamora con motivo del 20 aniversario de la asociación, un encuentro que ha servido también para sentar las bases de un futuro convenio de colaboración entre ambas entidades. En esta entrevista habla de la urgencia de un cambio estructural en el abordaje del Alzheimer, del momento esperanzador que vive la investigación gracias a los nuevos biomarcadores y fármacos, del peso silencioso que soportan las familias cuidadoras y de su sueño personal: que dentro de unas décadas no haya que diagnosticar a nadie más esta enfermedad.
¿Qué les ha llevado a establecer un acuerdo de colaboración con AFA Zamora?
La Fundación se dedica a la investigación para mejorar el conocimiento sobre el Alzheimer y la calidad de vida de las familias, y desde el principio hemos creído que este trabajo hay que hacerlo en red, con todos los agentes implicados. Por eso es fundamental la colaboración con las asociaciones de familiares. AFA Zamora se puso en contacto con nosotros hace un tiempo y, visto que hacen un trabajo excelente, hemos querido firmar un convenio para tratar temas que sean de mutua ayuda y mejorar los servicios de ambas entidades. Además, nos invitaron muy amablemente a la celebración de su aniversario y nos pareció una oportunidad estupenda para venir a visitarles.
¿En qué líneas concretas van a empezar a trabajar?
Estamos todavía perfilando el convenio, pero las líneas que hay sobre la mesa tienen que ver con la conceptualización de los grupos terapéuticos de ayuda a los familiares —presenciales y online— y también con los grupos de apoyo para personas con un diagnóstico reciente. AFA Zamora ya cuenta con algunos grupos y nosotros también, así que vamos a intercambiar conocimiento para mejorar esos servicios. Por otro lado, la Fundación dispone de mucho material informativo para familias que podemos compartir con la asociación. Por ahí van a empezar las líneas de trabajo.
El movimiento asociativo de familiares ha sido históricamente el motor de los avances en el Alzheimer. ¿Qué papel cree que han jugado y siguen jugando las familias?
R. Las familias siempre han ido por delante de la administración e incluso de la ciencia. Hace 30 o 35 años empezaron a organizarse las primeras asociaciones de familiares al ver que no había ningún recurso de apoyo, y gracias a su impulso han ido apareciendo servicios y la propia ciencia ha empezado a investigar y a creer que era necesario trabajar en esta temática. Para nosotros su labor es fundamental, y en el caso de Zamora destacamos especialmente el tránsito que han hecho desde la pura necesidad hasta el trabajo muy profesional que desarrollan hoy.
¿Es necesario un mayor impulso institucional para avanzar?
R. Absolutamente. Lo que ocurre con esta enfermedad es que todavía no se ha puesto sobre la mesa la realidad de su impacto, porque hasta ahora han sido las familias las que se han hecho cargo del problema. Tampoco están generando un gasto para el sistema, porque son ellas las que asumen ese esfuerzo y ese coste. Tiene un precio económico, social y emocional sobre las familias, pero no tanto sobre la administración. Ha llegado el momento de reclamar lo que realmente es necesario para paliar los efectos de la enfermedad y para encontrar un tratamiento, y eso solo lo podemos conseguir cambiando la percepción social: explicando que es posible vencer al Alzheimer, tratarlo y diagnosticarlo a tiempo. Y todo eso necesita recursos.
Una reivindicación constante de las asociaciones es la creación de un registro de personas con la enfermedad. ¿Cree que se llegará?
Creo que sí, como tantas otras cosas. Es importante para tener información no solo del número de casos, sino del tipo de casos y de todos los datos relativos a las personas afectadas. Eso permitiría organizar una nueva estructura sanitaria capaz de recibir esos casos y ayudar al tratamiento y a la prevención.
Su padre fue diagnosticado en la década de los 2000. ¿Cómo ha visto evolucionar la enfermedad, la sociedad y la investigación desde entonces?
R. El movimiento social sigue activo, como siempre, pero quizá donde ha habido más cambios es en la percepción social. Empieza a darse, en algunos casos, que sean las propias personas diagnosticadas las que vayan al médico a recibir ese diagnóstico. Antes se escondía más la enfermedad, aunque todavía subsisten muchos miedos y mitos. En investigación estamos en un momento muy esperanzador, muy emocionante, como no lo había visto en los 20 años que llevo en contacto con la enfermedad. Gracias a la tecnología y a la presión social ha empezado a haber mejoras y cambios en los tratamientos.
La Fundación impulsa el Estudio Alfa, con miles de voluntarios sanos y centros colaboradores en toda España. ¿Qué resultados están obteniendo?
R. El Estudio Alfa es en realidad una plataforma de investigación: una suma de datos que almacenamos durante años en un estudio longitudinal que permite ver la evolución de personas que entran sanas en el estudio. Analizamos su biología, pero también su estilo de vida y su reserva cognitiva, y eso a la larga nos permite deducir qué factores influyen en que algunas personas desarrollen la enfermedad y por qué. Un ejemplo práctico de los resultados es que hemos podido ayudar a definir biomarcadores en sangre, en plasma, que permiten un diagnóstico muy económico y veraz. Pero también estudiamos factores de sueño, genéticos, de dieta…
¿Qué papel jugarán esos biomarcadores en la detección precoz? ¿Es factible que la sanidad pública los aplique de forma generalizada?
La detección precoz en plasma ya se está utilizando a nivel clínico, aunque por ahora en casos de personas que ya manifiestan algún síntoma, para corroborar un diagnóstico. Nuestra esperanza es que dentro de unos años tengamos tratamientos disponibles y una estructura sanitaria que permita hacer un cribado poblacional general.
Eso significaría que todos podríamos conocer nuestro riesgo de padecer la enfermedad y aplicar tratamientos preventivos pensando en la salud cerebral. Ese es el objetivo final, y por eso es tan importante el trabajo que hacemos en estas líneas en paralelo al desarrollo de los fármacos: el día que los tengamos, necesitaremos tener cribada la población para saber quiénes tienen más riesgo y quiénes son más aptos para recibir el tratamiento.
Cada cierto tiempo se anuncian fármacos como el lecanemab o el donanemab. ¿Qué expectativa realista debería tener hoy una familia ante estas noticias?
Seamos realistas. Desde el punto de vista científico son novedades muy importantes, porque es la primera vez que hay un fármaco que de alguna manera cambia el curso de la enfermedad. Eso no había ocurrido en los 120 años de historia del Alzheimer, y abre la puerta a nuevos fármacos e investigaciones. Desde el punto de vista clínico, hoy solo pueden administrarse a una proporción muy pequeña de las personas afectadas, porque tienen que estar en una etapa muy inicial y reunir unas características genéticas determinadas que aseguren que no van a desarrollar efectos secundarios. De momento el impacto es bajo en cuanto a número de pacientes, pero el fármaco consigue retrasar en torno a un 30% el desarrollo de la enfermedad, y eso es muy importante.
Usted habla del Alzheimer como una “pandemia estructural y silenciosa”. ¿Qué quiere decir exactamente y por qué no se aborda con esa urgencia?
Tenemos muchos datos que confirman que esto puede convertirse en una pandemia. Si ya afecta a más de 50 millones de personas en el mundo, calculamos que en 25 años podría afectar al triple, porque la población mundial está envejeciendo gracias a la mejora de la salud y, a mayor edad, más probabilidad de contraer la enfermedad. Es estructural porque afecta a muchos aspectos: el sanitario, el social y el económico. Por eso insistimos en abordar el problema ya, antes de que se convierta realmente en esa pandemia estructural, y hay que hacerlo de forma transversal y simultánea.
¿Cómo se combate el estigma, ese silencio de las propias familias que también frena el avance?
Hay que evitar ese silencio, educar mucho a las familias y a toda la sociedad. Es importante proporcionar herramientas y dar ejemplo, para que se entienda lo que realmente es esta enfermedad: una enfermedad neurodegenerativa y evolutiva, con fases en las que las personas están bien y pueden hacer mucho para seguir socialmente activas e incluso retrasar el propio desarrollo de la enfermedad. Hay que entender que a la larga será un síndrome más, que afectará a una parte de las personas y a una parte de su vida, igual que sabemos que hay personas que viven con diabetes y no por eso se acaba la vida; hay que vivir de otra forma. Comprender esto es clave para mejorar la salud y la calidad de vida de los afectados.
¿Qué pasaría si las familias cuidadoras se pusieran en huelga?
Sería increíble. Los primeros que sufrirían serían las propias personas afectadas, y eso no lo queremos, pero a veces me pregunto cómo no ha ocurrido ya, porque hay situaciones familiares realmente imposibles de gestionar a nivel emocional, económico, social y de salud de las personas cuidadoras.
El impacto, aunque no lo reflejen las cifras, es también económico y es brutal en millones de personas en este país. Si hablamos de alrededor de un millón de casos, podemos pensar que hay como mínimo tres millones de personas afectadas. Si todas se pusieran en huelga, sería más que notable.
¿Qué le diría hoy a alguien que acaba de recibir un diagnóstico o a un familiar?
Que conserve la calma, que se informe muy bien, que no se deje arrastrar por el estigma ni por la noticia. Que sepa que hay asociaciones de familiares estupendas en toda España, que pida ayuda y que se cuide.
Otra reivindicación habitual es la formación en Atención Primaria. ¿Cómo se logra mejorar esa coordinación con el movimiento asociativo?
El cambio estructural pasa precisamente por ahí. Desde la Fundación estamos empezando a hacer pilotos de formación incluso con médicos de Primaria, porque, por un lado, no tienen el tiempo necesario para los pacientes y, por otro, no siempre disponen de la formación actualizada sobre la enfermedad. Es importante que puedan derivar correctamente a los servicios de neurología y atender adecuadamente a las personas en un proceso de demencia y a sus familiares.
Si tuviera que marcar un objetivo para la Fundación a 10 años, ¿cuál sería?
Conseguir ayudar a ese cambio social y aportar a nivel científico lo necesario para encontrar tratamientos. Pero el objetivo principal es prevenir la enfermedad en todos los casos. El objetivo ideal sería que en 10, 20 o 30 años no tuviéramos ningún diagnóstico de Alzheimer, porque a través de la ciencia podamos saber qué personas están en riesgo y tratarlas antes de que aparezca la enfermedad. Ojalá; sería un sueño.
¿Hay algo de su padre, de su manera de afrontar las cosas, que la guíe en su trabajo al frente de la Fundación?
Absolutamente. En la Fundación tenemos claro que esto hay que afrontarlo con conocimiento y también con entusiasmo, con energía y con positivismo, que era su manera de hacer siempre las cosas.
Usted es arquitecta. ¿Cómo influye su profesión a la hora de dirigir la Fundación?
Es una buena pregunta que no me habían hecho nunca. La verdad es que no lo sé. Estoy acostumbrada a trabajar en temas muy diversos, y al final organizarse y coordinar proyectos y equipos no es tan distinto en una disciplina o en otra.
Cuando se trabaja en grandes grupos, lo más difícil es siempre la gestión de las personas, y eso ocurre en todas las profesiones. Creo que tener esta visión transversal de lo que es un proyecto me ha ayudado.
Para terminar, ¿cómo valora estos años de AFA Zamora? Una asociación pequeña que ha conseguido incluso premios internacionales con campañas como la de la “hamburguesa imposible”.
AFA Zamora es un ejemplo estupendo de cómo la necesidad es el motor que impulsa el nacimiento de estas asociaciones. Han conseguido con voluntad crecer hasta ofrecer un magnífico servicio y, finalmente, profesionalizar la asociación de tal forma que tienen una vocación divulgativa que va más allá de la propia entidad: la vocación de cambiar todo el sistema, el conocimiento social sobre la enfermedad, y abordar la problemática de forma muy integral y profesional. Hay que felicitarles, es un gran trabajo.
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